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月亮孩子之家

时间:2012-02-14  来源:月亮之家网站  作者: 点击:

 

    古印地安人称白化病患者为“月亮的孩子”,意思是他们怕见阳光,只有在月亮出来的夜晚,他们才觉得自在,因此被免除了白天强烈阳光下的劳作,然而男性也同时丧失了成为武士的资格。

    自古至今,“月亮的孩子”总是引人注目,总有异样的眼光伴随他们成长,在他们的生命历程中,排斥与同情,嘲笑与怜悯,充斥着他们的内心,获得正常、平等的待遇更是难上加难。

 

  

机构使命:

    提高白化病患者及其家庭的社会地位,使其能够平等的融入社会。

机构介绍:

      月亮孩子之家是由白化病患者及家属,于2008年自发建立起来的一个公益平台,旨在帮助并支持更多白化病患者及其家庭,现已通过民政部门注册为一家关注与支持白化病及其他罕见病的民间非赢利性机构。

月亮孩子之家目前为白化病患者、其他罕见病患者及其家庭开展的工作有以下内容:

1、生活救助:为贫困白化病患儿家庭提供生活救助;

2、医疗救助:为需要医疗康复及辅助器具适配的困难白化病患儿家庭提供相应支持;

3、学业奖励:为学习优异的白化病患儿提供奖励以之鼓励;

4、心理关怀:通过网络及热线电话,为白化病患者、其他罕见病患者及其家属提供心理咨询与辅导服务;

5、咨询支持:为白化病患者、其他罕见病患者及其家长提供康复资讯,病理咨询、转介等服务。

6、交流培训:举办全国范围内或各地区的患者及家属交流培训活动;

7、宣传与倡导:通过各种宣传与倡导活动的开展,促进社会公众对白化病及罕见病的正确认知与平等对待,以及相关政策法规的完善。

 

 

  

 机构需求:

      由于月亮孩子之家是一个非赢利性公益机构,我们各项服务的运作完全依靠社会各界的爱心支持,希望大家能够伸出援助之手,来共同关注和支持月亮的孩子这个需要帮助的群体,您可以:

1、向我们提供资金支持,以用于机构开展的各项服务,如贫困患儿生活救助、医疗支持、学业奖励等。

2、向我们提供志愿服务,如资料翻译、活动组织策划、网络推广,或探望/看顾白化病儿童等。

3、向身边更多的朋友分享月亮的孩子的故事,让更多的人了解并接纳这个群体,给与月亮的孩子们提供更多的机会与支持。

您的每一份付出,都将或多或少的改善白化病及众多罕见病患者的生活及医疗现状,我们由衷的向您表示感谢!

 

 
联系与支持我们:

 

咨询热线:029-81940112

咨询QQ8923879791453379044

通讯地址:陕西省西安市莲湖区新园路2邮编:710082

网址:http://www.albinism.org.cn/

Email[email protected]

延伸阅读:请您走近月亮的孩子
 
不知您是否有过这样的经历:穿行在车水马龙的大街上,偶尔会迎面走来一位白头发或黄、栗色头发且皮肤白皙的人,这道异样的风景,难免会引起您的诧异:他/她既不是外国人,也不是老年人,为何看上去如此“与众不同”呢?这就是我们白化病患者——一个被大家称作“月亮孩子”的群体。
 
什么是白化病?
白化病属于罕见病,是一种常染色体隐性遗传病症,由于不同基因的突变,导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷,从而表现为眼睛、皮肤、毛发等的色素缺乏,皮肤极易被晒伤,同时大多数患者的眼睛也伴有不同程度的眼球震颤、怕光、低视力等现象。该病症目前尚无有效的治愈方法。
 
白化病是如何产生的?
大多数白化病属于常染色体隐性遗传,每个人遗传基因中的基因链都是成对出现的,而构成孩子基因的每条基因链则分别来自父亲和母亲。假设正常的基因为A,导致白化病异常的基因为a,那么只有当这对基因链都是a时,即aa组合,才会产生白化病。白化病患者的父母通常各携带了一个白化病致病基因a,但自身基因Aa的组合不发病。如果夫妇双方同时将所携带的致病基因a传给孩子,孩子基因为aa,则会产生白化病,这样的概率为1/4
据估算,表现正常而携带白化病致病基因的人约占人口比例的1/60,而白化病患者则约占总人口比例的1/15000
 
白化病患者有哪些困难?
目前,由于国内大部分公众对白化病的认知度远远不够,加上陈旧观念的误导,常常将白化病这一普遍的自然现象误认为是传染病,甚至更有荒谬者认为这是白化病患者家庭做了不好的事所带来的“报应”,导致白化病患者饱受歧视与不平等待遇。
白化病患者由于他们特殊的外表、天生的缺陷,很大程度上没有被社会所接纳。在日常生活里,常常被淹没在冷嘲热风、讥笑欺骗的余波里;在学习方面,不仅要面对自身客观缺陷带来的重重障碍,甚至很多白化病患者被学校拒之门外;在工作方面,被排挤被拒绝的事情更是屡见不鲜,晋升职位对于他们犹如“天方夜谭”;在婚姻问题上,面对公众的不了解,他们的情感往往受压抑,很难得到对方家人的理解与接受,幸福的大门总是难以被敲开;在医疗科研方面,相关机构关注程度和支持力度还很不够,多数医院还没有设立专门针对白化病的相关科室,医生对此病症也了解有限;在保护白化病患者的权益方面,相关政策法规还有待完善……。这些都给白化病患者及家属带来了沉重的精神负担和实际困难,也有碍于和谐社会的发展。
 
如何正确对待白化病?
白化病是一种常染色体隐性遗传病症,绝不是传染疾病。患者除了皮肤、毛发、眼睛较常人有明显的不同外,其余与常人没有任何差别。
我们衷心期盼大家能够褪去异样的眼光,让社会的关心与支持温暖月亮孩子们脆弱的心灵,增强他们成长的动力,帮助他们走出闭塞的黑暗,迎来黎明的曙光。白化病患者既不是“老外”,也并非异类,请您用爱心,给他们一片平等自由的天空,一个关怀信任的氛围,他们一定会各尽其才,在体现自我价值的同时,为社会做出贡献,走出不一样的精彩人生!
 
 

 

 

 

 

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