延伸阅读:请您走近月亮的孩子
不知您是否有过这样的经历:穿行在车水马龙的大街上,偶尔会迎面走来一位白头发或黄、栗色头发且皮肤白皙的人,这道异样的风景,难免会引起您的诧异:他/她既不是外国人,也不是老年人,为何看上去如此“与众不同”呢?这就是我们白化病患者——一个被大家称作“月亮孩子”的群体。
什么是白化病?
白化病属于罕见病,是一种常染色体隐性遗传病症,由于不同基因的突变,导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷,从而表现为眼睛、皮肤、毛发等的色素缺乏,皮肤极易被晒伤,同时大多数患者的眼睛也伴有不同程度的眼球震颤、怕光、低视力等现象。该病症目前尚无有效的治愈方法。
白化病是如何产生的?
大多数白化病属于常染色体隐性遗传,每个人遗传基因中的基因链都是成对出现的,而构成孩子基因的每条基因链则分别来自父亲和母亲。假设正常的基因为A,导致白化病异常的基因为a,那么只有当这对基因链都是a时,即aa组合,才会产生白化病。白化病患者的父母通常各携带了一个白化病致病基因a,但自身基因Aa的组合不发病。如果夫妇双方同时将所携带的致病基因a传给孩子,孩子基因为aa,则会产生白化病,这样的概率为1/4。
据估算,表现正常而携带白化病致病基因的人约占人口比例的1/60,而白化病患者则约占总人口比例的1/15000。
白化病患者有哪些困难?
目前,由于国内大部分公众对白化病的认知度远远不够,加上陈旧观念的误导,常常将白化病这一普遍的自然现象误认为是传染病,甚至更有荒谬者认为这是白化病患者家庭做了不好的事所带来的“报应”,导致白化病患者饱受歧视与不平等待遇。
白化病患者由于他们特殊的外表、天生的缺陷,很大程度上没有被社会所接纳。在日常生活里,常常被淹没在冷嘲热风、讥笑欺骗的余波里;在学习方面,不仅要面对自身客观缺陷带来的重重障碍,甚至很多白化病患者被学校拒之门外;在工作方面,被排挤被拒绝的事情更是屡见不鲜,晋升职位对于他们犹如“天方夜谭”;在婚姻问题上,面对公众的不了解,他们的情感往往受压抑,很难得到对方家人的理解与接受,幸福的大门总是难以被敲开;在医疗科研方面,相关机构关注程度和支持力度还很不够,多数医院还没有设立专门针对白化病的相关科室,医生对此病症也了解有限;在保护白化病患者的权益方面,相关政策法规还有待完善……。这些都给白化病患者及家属带来了沉重的精神负担和实际困难,也有碍于和谐社会的发展。
如何正确对待白化病?
白化病是一种常染色体隐性遗传病症,绝不是传染疾病。患者除了皮肤、毛发、眼睛较常人有明显的不同外,其余与常人没有任何差别。
我们衷心期盼大家能够褪去异样的眼光,让社会的关心与支持温暖月亮孩子们脆弱的心灵,增强他们成长的动力,帮助他们走出闭塞的黑暗,迎来黎明的曙光。白化病患者既不是“老外”,也并非异类,请您用爱心,给他们一片平等自由的天空,一个关怀信任的氛围,他们一定会各尽其才,在体现自我价值的同时,为社会做出贡献,走出不一样的精彩人生!