月亮孩子之家在2012年,得到了深圳壹基金公益基金会、中华少年儿童慈善救助基金会以及美国透明鱼基金会等的支持,启动了一系列白化病患儿及其家庭的支持项目,希望全国各教区主教、神父、修士及修女,以及各位教内外同仁,能够把这些信息传递给有白化病患儿的家庭,帮助他们参与到我们的各项支持活动中来,让更多的白化病患儿及家属受益。
现简要介绍一下各项目内容及参与方式:
一、 白化病患者信息登记公告
为了给白化病患者提供更多现实生活中的支持与服务,从即日起开始接受白化病患儿及成年患者的信息登记。凡是愿意加入月亮孩子之家的白化病朋友都可以填写以该信息登记表,我们也将会根据信息表中所填写的内容,为大家尽可能的提供所需的支持和服务。我们也会做好该信息内容的隐私保护工作。
二、 2012年度白化病儿童助学金申请公告
该项目是由“中华少年儿童慈善救助基金会——“童缘”项目之白化病儿童关怀与救助项目”支持的,为学业优异的初中及高中(或同等学历)的白化病儿童提供助学金,鼓励该学生完成学业,并激励更多白化病患儿努力学习,以实现自身价值。
三、 2012年度白化病儿童生活援助申请公告
该项目是由“中华少年儿童慈善救助基金会——童缘项目”和“深圳壹基金公益基金会海洋天堂计划”共同支持的,主要为家庭相对困难的白化病儿童提供生活援助金,以提高困境中的白化病儿童的生存质量和生活品质,促进其健康的成长。
四、 2012年度白化病儿童医疗救助申请公告
该项目是由“中华少年儿童慈善救助基金会——童缘项目”和“深圳壹基金公益基金会海洋天堂计划”共同支持的,主要为有医疗需求的白化病儿童提供医疗支持,包括“缓解眼球振颤手术”补贴和“低视力辅助工具——助视器免费配发”这两块内容,以提升白化病儿童视觉能力范围,进而提高其生存质量和生活品质,促进其健康的成长,助力其融入社会。
五、 2012年度白化病儿童社会融入活动申请公告
该项目活动是由 “深圳壹基金公益基金会海洋天堂计划——罕见病儿童关怀救助项目”支持的,目的是促进地区患儿家庭间相互学习交流,鼓励患儿家庭及社会爱心人士关爱白化病孤儿。活动分为A、地区性患儿家庭聚会活动;B、白化病孤儿/盲校学生探访活动。
白化病患儿家庭、患者成人、以及社会爱心个人和组织都可向我们提出申请,我们将对获批的活动申请提供一定金额的经费支持。
六、 2012全国白化病儿童家庭培训交流会报名通知
该项活动是在壹基金海洋天堂计划的支持下,设计举办2012全国白化病儿童家庭培训交流会。此次活动将邀请白化病诊疗、低视力康复及心理咨询等领域的相关专家,通过白化病病理介绍、诊疗进展、低视力康复、患儿社会融入、患儿成长经验分享、以及家长心理疏导等环节,来促进白化病儿童及青少年家庭正确认知白化病,学习育儿之道,同时使患儿和家属不再感觉到孤单,得到互相的心理支撑、共同探讨该群体面临的病理、心理及社会问题并商讨解决方案,更好地促进其家庭发展。
活动举办时间为11月2-5日,地点为西安。由于活动支持资金有限,根据计划,一位患儿可在一位家长的陪同下免费参加此次活动,困难家庭可向我们提出交通补贴的申请,白化病婴儿家庭可向我们提出两位家长陪同的减免申请。
非常感谢天主教在线平台对于我们的支持,也更希望更多的教内外朋友都能够帮助我们联络到更多白化病患儿家庭,把他们带领到月亮孩子之家这个大家庭中!
月亮孩子之家
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