西西里·桑德斯女士(1918年1月22日——2005年7月14日)开创了现代临终关怀体系,使全世界开始关注并善待生命垂危者。她是一名护士、社工,也是一名医生,她建立了临终关怀体系——一个以疼痛控制新方法和多方位治疗相结合的全面护理体系(注1)。她推进了新医学的发展,尤其是缓和疗法(注2)和现代临终关怀(注3)的发展。
“我们必须关心生命的质量,一如我们关心生命的长度”,西西里·桑德斯,这位被英国人民亲切地称为桑德斯女士的女性先驱,于1967年在伦敦郊外成立了第一家现代安宁院,圣克里斯多弗安宁院。今天,圣克里斯多弗安宁院每年都要接待来自全球各地、超过四千名访客和五万多名前来学习训练的保健专家。
故事的开始
桑德斯出身于一个小康之家,然而她的父母之间相处并不融洽,她的母亲经常板着脸,对一切不闻不问。1938年,桑德斯还没来得及为自己难过便入读牛津大学。随后二战爆发,她选择到夜校学习护士课程。1945年父母离婚后,她从无神论者皈依成为新教徒。“我向上帝祈祷,想知道应该怎么做才能更好的服侍他”,她说。答案很快揭晓, “我在这一行的故事要回溯到1948年,那时我是一名社工......我遇见了一名波兰的犹太小伙子,他当时得了一种手术无法治愈的癌症。慢慢地,我就迷上了他。”大卫·塔斯马(David Tasma)从华沙犹太人区逃到英国,在伦敦一家医院病逝。
“一扇家园的窗”
塔斯马的病痛不安、孤苦无依深深影响了桑德斯。在塔斯马生命的最后两个月里,她经常到医院陪他。当她和塔斯马谈论到挥之不去的死亡阴影时,她渐渐顿悟 "我意识到对于病人,我们不仅需要帮助他们减轻疼痛,更需要对他们进行全面细致的照顾。人们都需要空间来回归本我,我称这是“整体疼痛”(注4)。根据我对病人的了解,他们在去世前忍受着肉体痛楚、精神痛楚、心理痛楚还有社交痛楚,这些都是必须面对的痛楚。从那时起我就致力于改善这种情况。”
塔斯马病逝时给桑德斯留下500磅遗产,他说他将为她开启“一扇家园的窗”。作为对他们之间的交心、他的礼物和爱的报答,桑德斯确认了自己的使命:为生命垂危者减轻所有痛苦。2002年,她在伦敦《每日电讯报》(The Daily Telegraph )的采访中坦言,“我并不想改变这个世界,我只想改变人们忍受的痛苦。”正如大卫·克拉克,这位英国医学缓和治疗教授和桑德斯自传的作者所说,桑德斯的所作所为纯粹是一份“强大、虔诚的宗教信仰下的个人感召”。
垂死者的医生
出于使命感,桑德斯一直为圣约瑟夫安宁院(St. Joseph's Hospice)义务工作。由于都被告知要全力帮助病人,护士们也就不再拘泥于用药剂量指导。桑德斯因此懂得在病人感到疼痛之前就使用吗啡,尽量避免发生疼痛。这种做法影响了她今后对疼痛管理和治疗的看法。她认为给病人定时配给定量的止痛药药剂,“一切”,用她的话来说, “就像挥舞着魔杖,倏地一声,起死回生”。
桑德斯的外科医生朋友建议道,如果她真想在管理减轻疼痛和关爱垂危病人方面有所建树,她的护士文凭肯定会成为一个障碍。于是,桑德斯以三十三岁的高龄,在几乎没有女性医生的时代背景下,决定考取医生资格证。桑德斯于1957年获得医生文凭,成为第一名以改善生命垂危者生活质量为己任的当代医生。后来她在圣约瑟夫安宁院工作时遇见了生命中第二个波兰人,六十岁的安东尼·米其尼维兹(Antoni Michniewicz)。他鼓励她为生命垂危者开一间自己的安宁院,并建议用为旅人提供避难所的圣人,圣克里斯多弗的名字命名。桑德斯将耗费时间十年成立圣克里斯多弗安宁院,全世界第一家现代安宁院。而她将花上超过五十年的时间来帮助临终者及其家人学会如何体面地面对死亡。
圣克里斯多弗安宁院 St. Christopher’s Hospice
1967年,圣克里斯多弗安宁院成立于伦敦,掀起了现代临终关怀运动。在安宁院的入口处放置着一块平板玻璃,以纪念塔斯马所说的“窗”。虽然桑德斯本人有强烈的宗教信仰并感召到神圣的呼唤,不过圣克里斯多弗安宁院却是所有持不同信仰人们的避难所。事实证明桑德斯是一名出色的谋划家、医学管理家、精力充沛的募捐人、政论家和狂热的梦想家。她坚信 “面对死亡就如同面对生命,二者互相裨益”。圣克里斯多弗安宁院将临床护理与教学、研究相结合,这里仿佛是真正的家园和避难所。在这里,病人可以得到医学治疗,还可以参加园艺课程、写作课程、做做发型、学学艺术。
在见证自己经历的美丽历程之后,桑德斯与另一名波兰男子陷入爱河,艺术家马里安·波胡兹·什史科(Marian Bohusz-Szyszko)。他们结婚了,这一年她61岁,他79岁,身体孱弱。她遮住圣克里斯多弗安宁院的外墙,让什史科专心生活、作画。什史科最后病逝于圣克里斯多弗安宁院。
现代临终关怀运动的传播
桑德斯在60年代多次造访纽约,洛杉矶,波士顿,为传播临终关怀奠定了基础。在一次耶鲁大学的演讲中——与伊莉莎白.库伯勒.罗斯一道(注5),她激励了来自康乃迪克州(Connecticut)的弗洛伦斯·瓦尔德(注6),后者成为1971年美国临终关怀运动的主要推动者。
即使藏身于观众席,桑德斯仍散发独特光芒。 国际儿童临终关怀i组织(注7)的创办者,安·阿姆斯特朗·戴莉(Ann Armstrong Dailey)说“ 在70年代末的一场演讲里,她就坐在我旁边,典雅端庄,有一种卓立不群之感。”戴莉又说道 “ 她的精神和她的心胸一样开阔,她扫清了现代临终关怀发展会遇到的一切困难,对此我们都心存感激。”
在这个提倡安乐死(euthanasia)的年代,桑德斯女士的见解异于常人。这位临终关怀运动的开创者认为 “应该产生新楷模,以改变世界对死亡的看法” (led to a model that has changed the face of dying across the world)。现在,单单美国就有3200间安宁院、服务于90万名病人;而全球100多个国家有着8000间安宁院。
桑德斯传奇
一切有如天成,桑德斯于2005年在圣克里斯多弗安宁院去世,享年87岁。《纽约时报》称她“改变了整个临终关怀体系”。深刻的说,桑德斯使人们积极对待病危者,不再冷眼旁观死亡。
另一个关于她的传奇是是她对疼痛的管理。某些业者担心垂死者会对药物上瘾,桑德斯对此不置可否。她的管理方式已经证明,与其断断续续给予药物止痛,不如通过定点定量的药物管理,使病人保持神智清醒,并且好好享受生活。
疼痛管理之外,桑德斯为医疗事业做出的另一贡献是她提出的概念,全方位疼痛。全方位疼痛包括了身体、情绪、社交以及精神因素。桑德斯借此概念,将个人和他的家人、朋友全部纳入关怀体系。这个概念催生了现代临终关怀理念,和另一个医学专业的发展,即缓和疗法。
西西里·桑德斯做了无数演讲、出版了无数文章、编写了无数本书,她还成立了西西里·桑德斯基金会以推动临终关怀进行相关的研究。这位广受爱戴的领袖被授予英国皇家女爵称号(Dame),获颁坦普顿奖(Templeton Prize,全球奖金最高的年度个人奖),更获得伊丽莎白女王二世颁发荣誉勋章。圣克里斯多弗安宁院于2001年获得康拉德希尔顿人道主义大奖( Conrad N. Hilton Humanitarian Prize),这是全球最大的人道主义奖项,西西里·桑德斯亦获得该奖表扬。2005年,英国国家肖像馆(注8) 开始陈列另一幅西西里·桑德斯的肖像。
桑德斯女士,这位英国女性,对世界影响深远。她的哲学看似简单,然而诚如她对病人所说,“ 你重要,因为你是你;你重要,即使在生命的最后一刻。”
译注:
1.holistic approach 全面护理法 :也做 holistic health,这种医疗理念提倡应在治疗中综合考虑各种因素,如个体的需求,心理状态,生理和社交状态。
2.palliative care 缓和疗法: 也译作纾缓治疗,消极疗法,意指在病情最后阶段放弃任何治疗,而不是徒劳无功用维生设备拯救已准备离去的生命。“它肯定生命的价值,故拒绝延长或加速病患的死亡”,旨在改善濒死者生活质量,使之获得“宁静和安详的死亡”。
3. hospice 临终关怀/ 安宁院: hospice原意为修道院用以接待长途朝圣者的驿站,后延伸为“收容所”,据大英百科解释,现多指专为解除病人身体和精神痛苦的医院,对于只能再活几周或几个月的病人,安宁院提供积极延长生命措施的不同办法,因为后者常常只会增加病人的不适合孤独感。安宁院提供的是富有同情人的和谐环境,最重要的是防止(不止是控制)身体上的痛苦,同时还为病人满足感情和精神上的需要。
4.total pain 整体疼痛:桑德斯认为病人及其家属在生命末期所经历的强烈的痛苦,身体痛苦、心理痛苦、精神痛苦(寻找寄托,心灵无归)、社会痛苦(经济、家庭问题等),四种痛苦此消彼长,给病人带来更多痛苦。
5.Elisabeth Kubler-Ross (1926年7月8日——2004年8月24日),2007年入选国际女名人纪念馆 (National Women's Hall of Fame),瑞士裔心理学家,濒死研究领域旗帜人物。着有《论死亡与面对死亡》(On Death and Dying ).
6. Florence Wald (1917年8月19日——2008年11月8日),美国护士,前耶鲁大学护理学院院长,被誉为“美国临终关怀运动之母”。
7.Children’s Hospice International国际儿童临终关怀组织,成立于1983年的美国非盈利机构,提供以儿童为主临终关怀服务。
8.the National Portrait Gallery 国家肖像馆,位于国家美术馆附近,那里陈列着各种艺术形式的肖像,从油画、水彩画到雕塑和铅笔素描,刻画的是从都铎王朝至今的一些有名的和无名的英国男女。馆内还有讲座和游览项目,以及为儿童安排的假日节目。这里还有最尖端的阅览室,IT画廊和观景屋顶餐厅。
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