Q：是什么原因，让你走上安宁缓和医疗这条路？
A：我母亲去世的那一幕，我始终没有办法忘记。母亲是半夜3点，在台北一个医学中心过世的。我是家里的老么，自己刚开完刀没多久，感情比较脆弱，母亲去世时我就在旁边哭得很伤心。因为家里穷，住在6个人的三等病房，所以大夜班的护士一进来就很凶的骂我，“嘘，你会吵到别人你知不知道？现在是半夜！”
当时妈妈身上插了很多管子，大概有七、八条，我印象很深，护士小姐把妈妈的鼻胃管拔掉之后，血就从妈妈的鼻子流出来，护士胡乱地用卫生纸一擦，然后用白布把我妈妈的头盖起来。
那时我很害怕，又忍着不敢哭，我心想妈妈的鼻子还在流血啊，我很想把白布掀开，去帮妈妈擦血。可是不敢，怕护士小姐骂，哥哥姊姊在一旁也慌了，因为家里从来没有经验过这种事。
后来，太平间的人来了，护士小姐就问太平间的工人说：“老李啊，今天太平间生意好不好？”老李说：“不赖，6个！”我都还记得他脸上的表情。然后两个人一人抓头，一人抓脚，“啪”一下把妈妈摔在不锈钢尸体车上，送往太平间。
我们被骂得不敢出声，默默地跟着太平间工人走到太平间。太平间里一把椅子也没有，几个尸体躺在那里，还有冰柜，很阴暗，很冷，又是半夜，风一直吹，一群人站在母亲后面，也不知道该做什么事。
那个经验实在太坏了，为什么人死了就像一条狗一样？长这么大，从来没有人教我死亡是什么，有人办丧事，妈妈就带我绕道走，我就是在这样一个完全没有死亡教育的背景长大。
我不懂，为何护士可以这样麻木不仁？于是我想学医学、护理，看看这是怎么一回事。当年，黄昆岩教授的一句话让我印象深刻：“我们中华民族不是礼仪之邦吗？可是我在医院，看到我们医院的人对待病人的死亡，对待遗体，我觉得我们是一个野蛮民族。”
于是回国后，我开始推动遗体护理。并且到处演讲，希望有所改变。像现在林口长庚医院就规定，太平间工人一定要穿制服；搬动病人时则要说：“某某某先生对不起，帮你换一个床。”
●死亡可以这么漂亮●
Q：念护理带给你什么样的启发？
A：我觉得任何一个行业都不及护士经历那么多的人生现实。在念大学护理系这几年，我的宗教信仰、人生哲学跟护理开始整合。我念护理系时很辛苦，每次上课就会想一些哲学的问题。我跟恩师郑神父学存在主义，到不同科别去实习，虽然有这么多生命的经验，可是我还是不懂什么叫临终照顾。
解剖课考试，前一天我去学校复习，医学系学生刚好下课在收东西，我看到一个医学系三年级的男生，拿了一个男性遗体的心脏，抛给一个女生说，“I love you with his heart!”（我用他的心爱你！）全部的人笑闹起来，我当场呆掉。
人家奉献遗体教我们学习解剖生理，我们竟如此对待？这是基本态度的问题，你怎么期待他将来做医师的时候会尊重人？
一直到1980年，我到荣总做副护理长，我发现每一个病房都有临终病人或癌症病人，病危时，他们的病历卡上会有一个小小的红点，但大家都不喜欢照顾。一班医院还有个习俗，如果哪位护士的患者过世，要吃猪脚面线去去霉运。
1980～1983年我在多个重症病房服务，每天都会吃到猪脚面线。那时，前后有8个病人自杀，都是癌症末期。有一个肺癌病人，自杀前一天还告诉我，他每一个呼吸都像上吊一样痛苦。第二天他到空房间上吊自杀，抽屉一个小纸片写着“长痛不如短痛”。我们的教育里面，不管医师，护士也好，从来没有人告诉我们什么是死亡。
医生曾宣誓尽一切力量救活病人。但是，人一定会死，所以死亡变成是医疗的失败，变成我们没法面对。病人面对一大堆的管子与药物，但他还是痛苦。
我非常挫败，不知该怎么照顾这些病人，可是也没人可以教我。我去找护理界前辈余玉眉教授，她就说：“你那么老了，还要什么人教你，你自己去学。”我看一些文献上有HOSPICE（安宁缓和医疗）这个字，于是找姊姊帮我在国外买书，一口气看完，我知道这东西是我要追寻的。
后来，“康泰基金会”成立，我就过去服务，开始收案做居家护理，与“康泰”的医师们合作，他们开处方，我就去家里照顾这些癌症末期的病人。
可是很多东西我不会。病人很痛，我不知道如何止痛，我看书知道很多法宝可以用，像吗啡，但台湾不大会用，美国可以一次用到1000毫克以上的剂量，真是不可思议。
我打定主意去学东西，1989年我到英国才真正见识到什么是安宁缓和医疗，我真的是被他们感动，人可以死得这么漂亮。我在台湾从没有看过的。
那是一位罹患乳癌，快80岁的老太太，我跟一个护士一起帮她洗澡，老太太躺在超音波水疗床上很舒服，我们还帮她洗头吹头，老太太没有几根头发，却说要上卷子，护士说：“好”，老太太还要求往内翘，往外翘，要浏海，我们就照她的方式，拿出卷子帮她卷好。
老太太身体泡好擦干，护士又打开柜子，拿出一盘各式各样的香水，“昨天我用这种，今天我要用这个，不错，”老太太自己喷香水，十分满意。
换好衣服，护士问她：“满意吗？”她就拿着镜子看说：“很满意，可是我的脚太丑了。”这下真考倒我了，没想到那个二十多岁的年轻小护士，拿了一盘各式各样的指甲油，让老太太选了一个银红色的指甲油，我帮她擦。
擦好以后，她好高兴，好得意：“I am a lovely old lady（我是个可爱的老太太）!”那时是午餐时间，她说：“好舒服，我想睡觉，午餐先留着。”然后她跟我说：“再见。”等我伺候其它病人吃饭回来，她已经在睡梦中过世了，这是我生平第一次看到死亡可以这么美。
医生、护士大家一起唱圣歌，一点都不可怕。我很好奇，问其它病友的感觉，一位老奶奶说，她看到老太太这样，突然什么恐惧也没有，就像一本书要做结束，最后是一个圆满的句点。
●安宁缓和医疗不是等死●
Q：在推广安宁缓和医疗的过程中，你个人觉得最大的挫折是什么？
A：很多人对安宁缓和医疗不了解，比方认为安宁缓和医疗就是“等死”。安宁缓和医疗是希望生死两相安，但不是坐在那里等就会两相安，身心灵要平安没有这么容易，身体有痛苦，怎么会平安？
要做很多事才会平安，光是身体的平安就很不容易。老百姓不了解，我觉得对我来说理所当然，这是新的东西，需要倡导。但挫折最大的来源是来自医界，医界有他的骄傲。他觉得他是主任，是医生，哪会有什么不懂，可是他真的不懂。
比如我们有个病人得了肺癌来找我，她说：“我怕痛，怕喘，你们安宁病房有没有办法？”我说：“有，但你现在还早，到那时再来安宁病房找我，我们再来想办法。”
后来她的情况走下坡，开始喘，癌症转移到两边的锁骨、肋骨，她跟医生说想去住安宁病房，那位医生说：“那地方只是多一点护士陪你聊聊天，你现在这么喘，没有力气去陪他们聊天。”
病人信以为真，打电话问我可不可叫护士不要陪她聊天。
那个医生还是很有声望的医生呢！
这些人造成很大的阻碍，他们觉得安宁缓和医疗是雕虫小技，结果会阻碍了医学的进步。
而且医学院教育及医院的在职教育里，根本没有癌症末期症状控制这个主题。倒是护理界常做为教育训练的课题。
Q：你在大学时候，曾写了一篇批评医师隐瞒病情的文章？
A：是大三升大四的时候，我只是个实习护生，碰到一个从屏东上来的肝癌病人，医生开刀后发现癌症已经转移，所以原封不动缝了起来，然后告诉病人说：“你都好了。”
我看到那个病人一个人在房间很寂寞，我就拿自己的收音机给他听，他说：“赵小姐你真好，我死了以后还会感谢你，”我吓一跳，问他怎么会这么想，他说，摸到肚子原本的肿瘤没变，可能是不好的病。病人说：“可是医师不说，叫我不要乱想。”
我想，病人的孩子还小，有很多事要交代，就跑去问医生。医生说：“骗病人一百次就变成真的了，如果他不相信我，可以出院。”
那时我是小护生对大医生，我很生气，一路哭着从医院跑回宿舍，然后就用“可可”的笔名投稿。以后每星期医学院都有人响应。到现在30多年了，常常有主任级的医师碰到我就是一句：“你就是当年的可可啊！”
Q：不过隐瞒病情的问题，现在还是很常见？
A：所以我在医学院里上“病情告知”的课，科技不断进步，但医学人文的进步还是太慢。
受不了病人受苦
Q：如何判断病人何时需要安宁缓和医疗的介入？
A：当病情不断走下坡，且病人有身心痛苦需要缓解时，安宁缓和医疗就可以慢慢介入。比方说症状缓解、心灵抚慰等生活质量之提升措施。
不是要不要接受治疗，而是平衡利弊得失之后如何治疗。要是得了癌症，完全不治疗，那很痛苦。比如像肠癌不开刀、不做化疗，肿瘤会长大，肠子会堵塞，很痛苦。
不要以为癌症末期时不治疗，摆在那里就会好死。而是看怎么样治疗，病人受的痛苦最少。
医生应该对病人分析，如果癌症完全不治疗，会怎样进展与恶化；开刀会怎样，其它各种治疗需经何种过程。要把各种情况、利弊得失说清楚，最后的自主权，也应该还给病人。
而且，如果我保证你可以多活半年，不痛苦，病人跟家人都会很珍惜。
两个月前病房有个病人去世，她五十多岁，结婚30年，我们就问她先生：“你要不要帮她画眉毛？”因为她眉毛很稀，她先生把她画得一高一低，护士洗掉，让他重画，他一边画一边哭，因为他第一次帮太太画眉毛还是跟她度蜜月的时候，现在是第二次帮她画。然后，擦口红。穿上病人最喜欢的旗袍，真是美。
现代人很重视生活质量，更注意善终、要尊严这件事。
Q：你觉得支持你的动力是什么？
A：是病人。我常常问自己，干嘛要这么累，从1月1日工作到12月31日，从早上7点工作到晚上12点。
但当我看到病人等，我就受不了，我就觉得还有人莫名其妙的吃那么多苦，还有人在受一些不必要的罪。明明他的痛苦是很容易就可解决的，可是他的医院、医生护士都没有办法。药在那里，方法在那里，却不知道该怎么用。
有一阵子我觉得自己有精神病，有一点强迫症，我可以休息，可以过一个轻松的生活，可是我看到这边病人在痛，那边病人被插了满身管子，我就觉得没法休息。
当“安宁缓和医疗条例”二读没有过的时候，我在立法院楼上玻璃后面，下面会场在吵，主席说：“不读了，解散。”我好难过，眼睛闭着，前面就像放电影一样，一个个病人就这样闪过去。
病人肋骨被压断、肝脏被压碎，我们每个人都会做急救，有的病人去世前已经签署病理解剖书，他断气后，我们把他的肝脏拿出来，那肝脏都碎掉了。
●修人生的ＰＨＤ●
Q：学生都说你很严格？
A：我绝对承认，而且我也不要改。因为病人生命健康交在我们手里，一丝一毫的疏忽，都会造成别人的创伤。我们做人，最后面对的是良心。我的学生告诉我：“老师你好严格，如果我爸爸妈妈生病，我只有把他们交给你才放心，可是现在我受不了你。”
我曾动摇过，我问自己为什么要做恶人，对别人严格，他也苦，我也苦。学习是你的事，教育是我的事，我尽我的责任就好，你学不学是你的事，大家皆大欢喜。我为什么要拚了老命，你也生气，我也生气。可是我祈祷之后，面对自己的良心，我知道这是应该的。
我对敬业的人特别尊敬。每个人都有自己的本分，你可以凑数，交差了事；何必耗了那么多时间？但是你的生命意义就在这里，你要活出来。
Q：你自己如何看生死？
A：生死对我来说，没有一点害怕，而且我随时ready（准备好），像921那天被摇醒，第一个念头是，地震好厉害，第二个念头就是，喔，我遗嘱立好了，我所有的事情也都准备好了，我的生命没有遗憾，没有悔恨。好，继续睡。我觉得那是一个试金石，死亡对我来说没有一丝恐惧，随时就绪。
其实，我们每个人都在修人生的PHD。所谓P，就是persistent，做事情有没有毅力、坚持、决心。第二就是humility，要谦虚，其实做所有的事，不过是尽本分而已，我教书是尽我的本分，没什么好夸耀。
第三是devotion，就是对工作有热情。那种奉献、热情，别人可以体会到。这就是人生一辈子要修的。
●要过得自己很满意●
Q：宗教信仰对你的意义是什么？
A：我觉得我的宗教信仰是我一生中最美好的事情。生命很短，一定要过得有意义，而且要过得自己很满意。
一天工作很累，我常常会有这种渴望，赶快静下来，回到天主面前，好好的跟祂在一起，跟祂去守一段时间，像守一个最亲爱的人。
我独自在美国六年半，非常轻松自在，人家问我会不会孤独，我说：“哪里会？读书很快乐，读完书我还有天主。”
回来台湾后有这么多好朋友，也是天上掉下来的。
我觉得我到这个年龄，还可以交到这么多好朋友，很幸福。
Q：你觉得上天给你最大的恩典是？
A：第一当然是生命，生命是这么宝贵的东西，尤其是我看这么多病人，为了求生，真的是吃尽千辛万苦，只为了要有一口气。
有生命，真的要感恩。
第二是信仰。这是第二大恩典，我也曾经怀疑自己何必要费那么多心在安宁缓和医疗，但这就是天主给我的生命，也是使命。我没有办法因为自己的疲倦、别人的批评而改变自己。信仰让我生命中有爱，有爱就不匮乏。
第三个恩典是学了护理。我觉得护理的路很广，是个很美的培养过程，让我体验到人间的美善。
我记得作家朱西宁先生在病中曾经告诉我说：“如果上帝给我的使命还没有了的时候，他还会让我活在人间；如果给我在人间的使命已结束，那就是我回去的时候。”他活得那么自在，因为他认为这一切都是上帝的旨意。
我现在的生活很开心，有朋友，有书，天主给的使命也正在进行，每天，我都觉得很感恩。
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