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安斯康贝生命伦理中心（Anscombe Bioethics Centre）的新闻稿
2017年6月27日，欧洲人权法院支持英国法院就「小查理」（Charlie Gard）案件的判决。
英国法院保持对「小查理」主诊医生的看法，认为继续以人工供氧的方式，不再符合「小查理」的利益。英国法院亦裁定，在美国所提出的进行实验性「核甘治疗」亦不是为「小查理」最好的决定，因为既没有实际利益，亦可能会增加他的痛苦。
这实在是一个令人心碎的个案。「小查理」所遭受的情况，是不能治愈，亦不会有进展：即使采取积极的方法，他也不太可能多活几个月。（1）在这种情况下，他父母已长期承受着痛苦；亦因为就最好的治愈「小查理」所带来的法律纠纷，已加剧了他们的痛苦。
伦理分析
对于临终有照顾，必须牢记两件事情：尊重生命、接受死亡。
尊重生命即是指，每个人、每个生命，只要还活着，都必须受到重视。这一点的含义是（至少在医学的背景下），死亡绝不应该是我们的行动或不行动之举的目的。我们不应该试尝试带出或加速死亡。
另一方面，接受死亡是指，我们应该适当地为死亡作准备––我们的死亡和他人的死亡。这所暗示的是，我们不应该否认现实的情况，或以一切可能性的方法去干预和逃避这些不可避免的事情。虽然每个人的生命都值得尊重，但并不是每个治疗都值得去追求。这可能是：
–因为它不要服务其目的（这是徒劳无功的）；
–或因为过重的负担：这负担可能是身体上、心理上、社会上，或经济上；
–或是因为，相对于所承担的负担，它没有足够的益处。
好与坏的理由
在「小查理」的案例，照顾他的医生相信他可能会感到痛苦，但「无法以一种有意义的方式作出对策」。他们的证据就是「就如『小查理』般，供氧、维生全部会引起痛苦」。有指「即使『小查理』在2016年12月15日开始因突发症状而受苦，认为他的生命素质差得不应长期供氧维持生命。」
声明指，供氧（维生仪）本身已可能造成痛苦，及它只是生产一个劣质的「生命素质」（即健康程度与状况），加上构成一个争论，指这种特殊的治疗是否值得。其他人可能会得出结论，但这种推理在伦理上是可辩护的。
另一方面，法庭上亦引用一些评论，但似乎不是指治疗的价值，而是指「小查理」生命的价值。在英国高等法院，法官Francis重覆指，在得到批准下，「小查理」父母接受他现在生活素质是不值得维持的。而法官亦引用一位医生的话，指「小查理」的严重程度是「他不会从持续的生活中获得益处。」
好的方面，这些方式都是相对于治疗的有限好处。坏的方面，他们表达了一种判断，认为有残障的生活根本不值得生活、没有生活的价值（这种生活是「不值得维持的」）。这种推理方式能有危险和深远的影响，并应坚决地否定。
英国法院对待这案件的手法所带来的另一种批评，就是他们视「小查理」就如没有父母，或视他父母就如无理取闹一般，尽管以一种很好的方式去行事。好像这个案例一样，第一条问题不应是「哪个治疗为小查理是最好的得益？」，就似是代表父母作出的决定般，但「小查理的母亲和父亲是否合理地，或至少不作不合理的事？」只有在父母被证明极不合理的行为，并让他们子女面临重大危害的同时，即使有良好的意图，但这些决定都应该由父母作主。
有缺陷的推理，可辩护的决定
因此，不论是对于「小查理」生命的价值作出负面判决（或引用明确的批准），还是不成功辨别上他父母的角色与地位，法庭在「小查理」的判决方式中是存有缺陷的。
然而，这种情况下的最终决定––撤回供氧或不寻求实验性治疗––都是父母在这情况下能为孩子所作的理性决定。这些决定本身在道德上是可辩护的。天主教的道德传统，并不要求使用沉重的、危险的、异常的，或与其预期结果不相称的方式。
在某程度上，我们都会死亡，我们经常在死亡前接受各种的治疗，并随着改善的机会逐渐消失和缩短余下的时间，治疗的负担及副作用，成为放弃入侵、异常的和着重症状控制的原因。
垂死的儿童，就有如成人的死亡，这是真实的。有时间去斗争，也有时间去停止斗争。
安斯康贝生命伦理中心的员工，希望在此表达对「小查理」父母的声援，因为他们经历了这个痛苦的时刻，并借此向他们保证我们为「小查理」祈祷，以及他身边的人祈祷。
2017年7月5日
安斯康贝生命伦理中心（原名为利雅医疗伦理中心）是一间位于英国的天主教学术研究所，当中研究包括临床实践和生物医学研究中所衍生的道德问题。 |
